AnyThink | Bayu Maitra Official Site

Uluran Tangan di Ujung Jalan

Orang biasa menyambut peristiwa kelahiran, tapi tidak dengan kematian. Dan di sinilah salah satu ‘seni’ perawatan paliatif, karena manusia berhak atas kematian yang bermartabat.

Suatu pagi di akhir Mei 2012, Rina Wahyuni berkendara dari rumahnya di Bintaro menuju Kemayoran. Ia hendak mengunjungi Rizza, 7, penderita kanker darah atau Leukemia. Tipe kanker Rizza adalah Acute Myelogenous Leukemia (AML) M1 atau myeloblastic leukemia.

Dan, seperti pada pasien AML lain, model perawatan utama adalah kemoterapi. Tapi dokter sudah menghentikan sejak lama. Tubuh Rizza menolak kemo. Itu artinya menolak upaya terakhir dalam perang melawan kanker.

Rizza kini mengisi waktu dengan bermain. @bayumaitra

Rina seorang yang supel. Ia mengenakan kerudung, berkacamata, dan mudah berkomunikasi. Segala sesuatu yang berhubungan dengan kegiatan sosial dan anak-anak menyenangkan baginya. Ini alasan ia menikmati pekerjaan sebagai perawat. Tapi pengalaman merawat anak dengan penyakit ganas baru dirasakan beberapa tahun sebelumnya.

“Aku masih ingat pasien pertama dengan retinoblastoma,” kenangnya. Retinoblastoma adalah kanker yang menyerang retina, biasa terjadi pada anak-anak di bawah usia 5. Penyebab kanker itu adalah absennya gen penekan tumor. “Dia punya luka yang benar-benar gede di mata, bisa separuh dari batok kelapa dan menonjol keluar.”

Kala itu, si pasien yang sudah stadium lanjut dirujuk untuk mendapatkan perawatan paliatif untuk anak. Dalam ‘filosofi’ paliatif, lebih baik memanfaatkan waktu yang tersisa dengan hal-hal yang membahagiakan hidup, ketimbang coba memperpanjang umur pasien tapi yang dirasakan hanya sakit dan derita. Tapi saat itu Rina baru mengenal paliatif. Perlahan-lahan, seiring dengan pembelajaran soal paliatif, Rina bisa merawat pasien itu, bermain dengannya, bersahabat, hingga tiba waktunya bagi pasien untuk mengembuskan nafas terakhir. Kini, ia melakukannya dengan Rizza.

Matahari sudah meninggi ketika Rina keluar jalan tol dan tiba di Kemayoran. Ia menerjang, merangsek dan meliuk-liuk melewati jalan sempit serupa gang. Di tengah kawasan, sebuah mesjid terlihat ramai di waktu yang janggal. Di sekitarnya, di tiang-tiang listrik dan di pohon-pohon, bendera kuning tersemat.

Pada dekade 1970an, Amerika Serikat meluncurkan serial teve berjudul Dr. Kildare. Kisahnya seputar dunia medis. Para dokter di serial itu digambarkan dengan menarik – jas putih, rambut klimis, karismatik dan dihormati. Ini membuat banyak anak berbinar, tak terkecuali Lynna Chandra, anak perempuan asal Medan. Lynna pun bercita-cita jadi dokter.

Tapi, perjalanan hidup berkata lain. Setelah pindah ke Singapura dan Australia untuk melanjutkan sekolah, pada 1990 Lynna justru berkarir sebagai bankir investasi. Sepuluh tahun berlalu sebelum ia keluar dari perbankan untuk jadi konsultan bisnis. Pada masa-masa itulah ia mengenal dekat Rachel Clayton, perempuan Singapura berdarah Inggris-Cina-Malaysia.

Rachel melalui semua: kanker payudara, paru-paru, tulang, otak, kembali ke paru-paru – sampai paru-parunya dipotong sedikit, dan sesudah itu, liver.

Ada kehilangan besar, ketika pada 2004 Rachel menghembuskan nafas terakhir di Singapura. Lynna menemani hari-hari terakhirnya. Ia juga cukup tahu bagaimana Rachel hidup, baik secara langsung maupun dari cerita teman-teman. Dulu, sebagai anak-anak, Rachel sangat populer di sekolah. Teman-temannya menyukai Rachel karena ia baik dan selalu ceria, dan para guru suka karena ia pintar. Di keluarga, Rachel merupakan anak tunggal dari keluarga yang sangat kaya raya.

Menginjak usia 25, hidupnya berubah. Serangan awal adalah kanker payudara. Dan, pada tahun-tahun berikutnya, Rachel melalui semua: kanker payudara, paru-paru, tulang, otak, kembali ke paru-paru – sampai paru-parunya dipotong sedikit, dan sesudah itu, liver. Rachel meninggal di usia 38. Lynna ingat saat awal ia mengenal Rachel. “Waktu kami ketemu, dia baru melahirkan satu anak yang dalam 4 jam langsung meninggal. Ya, dia sudah menikah dan punya suami yang baik sekali untuk menjaganya.”

Pun begitu, Lynna melihat Rachel sebagai sosok yang positif sampai akhir. Ia memang pernah melihat Rachel menangis, putus asa karena penyakitnya atau nyeri yang sangat intens. Tapi itu jarang, dan setiap menangis pun, Rachel selalu bangkit dengan cepat. Suatu kali, Rachel pernah menelpon Lynna yang sedang flu, dan bertanya apakah perlu ia mengirimkan sup. Rachel melakukan itu setelah melalui 7 jam kemoterapi. “Itu spirit orangnya, tidak mengeluh soal diri sendiri, tapi selalu memikirkan orang lain,” kenang Lynna.

Kehidupan dan kematian Rachel membawa pengertian baru dalam diri Lynna. Ia jadi paham, bahwa seseorang yang sakit parah masih bisa hidup dengan berkualitas dan bahkan normal, terlebih jika ada orang-orang yang mendukungnya. Ia juga jadi mengerti keluhan-keluhan seseorang di hari-hari terakhirnya, apa yang diperlukan dan apa yang efektif untuk meringankan penderitaan mereka.

Pada 2006, Lynna mendirikan Yayasan Rumah Rachel (Rachel House). Tujuannya membangun sebuah tempat yang menyediakan perawatan paliatif (hospice) bagi anak-anak miskin dengan kanker dan HIV, yang sedang menjalani masa akhir hidupnya. Visinya adalah untuk tidak lagi melihat anak-anak meninggal sendirian. Rachel House ingin anak-anak itu bisa hidup bahagia dan bermartabat, tanpa diskriminasi. Mereka punya motto: We are not here to add days to the children’s lives, but to add life to their remaining days.

Lynna Chandra, pendiri Rachel House. @bayumaitra

Lynna menggaet perawat untuk bergabung. Ia juga mendatangkan pakar paliatif dari Singapura untuk melatih para perawat Rachel House, dan para dokter di Indonesia. Sambil jalan, ia mencari-cari lokasi untuk hospice pertamanya.

Komitmen awal Lynna adalah meluangkan satu tahun untuk mendirikan Rachel House di Indonesia, kemudian satu tahun lagi di masing-masing negara India dan Myanmar. Jika lancar, ia akan kembali jadi konsultan. “Waktu itu saya kira tak terlalu sulit. Saya bangunkan satu rumah, dapatkan perawat, lalu kembalikan ke mereka dan saya kembali ke hidup saya.”  Tapi ternyata Rachel House – dan penerapan perawatan paliatif – menghadapi banyak tantangan, mulai dari tantangan kultur masyarakat Indonesia, tantangan di ranah medis, pendanaan, hingga tantangan pola pikir yang berkembang di masyarakat.

Saat menangani pasien, dokter dan perawat biasa bicara satu sama lain dengan ‘bahasa planet’. Ini membuat pasien bingung dan terasing – bahkan takut.

Pencarian lokasi hospice pun terhambat karena benturan pola pikir. Misalnya saja, Lynna pernah ditolak ketua RT semata-mata karena mereka tidak mau kebanjiran pengajuan Surat Kematian. Di daerah lain, ketika ada orang sudi menyediakan rumah, tetangga mengeluh karena takut lingkungannya dihuni penyakitan. Orang-orang itu menyebut Rachel House sebagai “rumah mati.”

Ada juga tantangan yang lebih sosio-kultural, di mana para pengidap HIV cenderung menyembunyikan penyakit. Mereka takut dikucilkan masyarakat, jadi tidak berani bicara. Di lain pihak, paranoia masyarakat terhadap orang dengan HIV semakin menekan mereka. Ini membuat Rachel House kesulitan menemukan anak-anak dengan HIV.

Ranah medis juga tak kalah kompleks. Dalam konteks hubungan dokter-pasien, misalnya. Saat menangani pasien, dokter dan perawat biasa bicara satu sama lain dengan ‘bahasa planet’. Ini membuat pasien bingung dan terasing – bahkan takut. Padahal, apa yang dibicarakan jelas menyangkut pasien. Menurut Lynna, ini tidak jadi masalah di kalangan orang terdidik karena mereka biasa bertanya. “Tapi untuk anak yang miskin atau sudah lost, itu asing dan menakutkan sekali.”

Tantangan lain adalah bagaimana mengomunikasikan pentingnya perawatan paliatif di kalangan medis sendiri. Dr. Edi Setiawan Tehuteru, Sp.A, MHA, IBCLC dari RS Kanker Dharmais mengatakan bahwa metode ini masih baru di Indonesia, dan Rachel House bisa dibilang yang pertama. Ia sendiri menyatakan bahwa perawatan paliatif adalah salah satu pilar dalam perawatan pasien kanker.

Sekalipun dihadang begitu banyak rintangan, Lynna terus mengembangkan Rachel House. Ia menjalin relasi dengan para dokter dan rumah sakit, dalam dan luar negeri. Ia juga membentuk komite penggalang dana, bicara di forum-forum, membuka ruang bagi relawan, serta merekrut lebih banyak perawat (caregivers).

Pada 2008, Rachel House menerima pasien rawat inap pertama mereka di hospice mereka di RS IMC Bintaro. Di tahun yang sama, Rina Wahyuni, caregiver yang direkrut Rachel House, mendapat pengalaman pertama menangani pasien anak dengan penyakit ganas.

Kendaraan itu berhenti di depan Masjid, menurunkan Rina yang lantas melangkah ke sebuah gang kecil menuju rumah Rizza. Satu, dua, tiga menit, ia tiba di depan pagar. Bendera kuning di sekitar mesjid itu bukan untuk Rizza.

Bima, kakak Rizza, sedang bermain radio control ketika Rina datang. Ia ribut memberitahu Feri dan Sayekti, bapak-ibu Rizza, soal kedatangan ini. Rina masuk ke rumah, mendekati Rizza yang tergolek di kasur yang ditempatkan pada ruang tengah.

“Rizza lagi apa? Sudah mandi, belum?”

Rizza sedang beranjak duduk ketika Rina menjatuhkan badannya dikasur, memeluk dan mencium pipinya.

“Sudah,” jawab Rizza sambil mulai memainkan mobil-mobilan. Ia tampak seperti anak sehat, jika tak melihat kepala pelontos-nya yang baru ditumbuhi rambut-rambut halus.

“Kita periksa (luka) dulu, yuk.”

“Saaakiiiit…” Rizza merengek.

“Ngga, kok. Nih, coba dulu di tangan. Kalau misalnya sakit, Rizza bilang berhenti, nanti suster berhenti.”

Rizza punya luka pada beberapa bagian tubuhnya, seperti lubang pada daging, terpencar di beberapa titik seperti tangan, kaki, dan pangkal paha. Perawatan yang diberikan Rina adalah dengan obat oles, yang berfungsi untuk merangsang daging di sekeliling luka itu tumbuh dan merapat. Selain itu, ada juga obat lain seperti paracetamol untuk gejala demam, morfin untuk mengelola nyeri, serta nystatin dan colistin untuk menangani gejala kekurangan sel darah putih. Lima menit berselang dan, “Yak, beres!”

Rina tidak bergegas pergi. Ia duduk di samping Rizza, mengajak ngobrol dan bercanda, sambil juga berbincang-bincang dengan kedua orangtuanya. Rina memberi edukasi pada Feri dan Sayekti seputar bagaimana merawat Rizza. Membersihkan luka dan mengganti perban, misalnya. Ia juga dengar keluhan-keluhan mereka.

Rina memberi edukasi keluarga pasien. @bayumaitra

Pada satu kesempatan, Feri melontar pertanyaan, “Sus, kemo-nya, kan, sudah tidak ada respon. Apa boleh kita mencoba obat herbal?”

Rina berhenti sejenak sebelum menjawab. “Dari kami, secara medis, kalau boleh jujur pak, itu sudah nggak ada gunanya. Tapi, kita juga tidak bisa mematahkan semangat orangtua. Jadi, silakan saja asal anaknya mau dan merasa nyaman. Kedua, asal tidak yang ‘aneh-aneh’, seperti ditusuk jarum, atau minum obat yang tidak jelas. Takutnya malah merusak.”

“Dari rumah sakit sendiri, ada atau tidak saran untuk ini? Kami sebagai orangtua, kan, inginnya tetap ber-ikhtiar (terminologi Islam untuk “berusaha dengan diiringi do’a”), mencari mukzizat.”

“Kalau dari kami, yang paling penting saat ini adalah Rizza tetap dalam kondisi stabil, nyaman dan tidak kesakitan.”

Feri mengangguk. Sesungguhnya ia sudah berbesar hati jika kemungkinan hal terburuk yang terjadi. Hanya, naluri sebagai orangtua tak mengizinkannya menyerah. Rina paham, dan karena itu ia mempersilakan Feri mencoba cara-cara alternatif dengan catatan: jangan sampai membuat Rizza menderita di sisa-sisa harinya.

Leukimia merupakan jenis kanker yang banyak menyerang anak-anak. Menurut data dari RS Kanker Dharmais, ada 402 pasien anak penderita kanker pada periode 2006-2011, dan 143 di antaranya jenis Leukemia. Satu hal lagi tentang leukemia adalah ia merupakan jenis kanker cair, dan karenanya dokter tidak bisa mengeluarkan prognosis.

Rina (kanan), Rizza (tengah) dan keluarga. @bayumaitra

Waktu menunjukkan hampir pukul 11.00 saat Rina berpamitan dengan Rizza dan keluarga. Ia hendak meluncur kembali ke kantor Rachel House di Slipi. Rizza sendiri diminta bersalin. Ia punya janji. Seseorang dari Yayasan Pita Kuning Anak Indonesia akan datang dan mengajaknya jalan-jalan ke Ancol. “Rizza ingin ketemu lumba-lumba,” kata Rina.

 

Diterbitkan di Reader’s Digest Indonesia edisi Juli 2012.

Comment Pages

There are 2 Comments to "Uluran Tangan di Ujung Jalan"

  • Oberlin says:

    Suatu keadaan yang mengharukan, serta suatu pengorbanan yang luar biasa baik orang tua, para medis, donatur dan penderita itu sendiri.
    semoga Rachel House semakin berkembang, dan menjadi berkat bagi masyarakat Indonesia.
    Berlin (Mahasiswa Perawat)

  • Bayu Maitra says:

    Terimakasih Berlin. Saya harap juga demikikan.

Write a Comment

XHTML: You can use these tags: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <strike> <strong>

Please note: Comment moderation is enabled and may delay your comment. There is no need to resubmit your comment.

 

Essentials